Diagnose Trikuspidalatresie

Hallo ihr Lieben, 

eigentlich würde ich nun schreiben, damals habe ich am 02.06.1993 die Diagnose Trikuspidalatresie erhalten. 

Der 02.06.93 war aber meine Geburt und somit haben meine Eltern diese Nachricht erhalten. 

Diagnose: Trikuspidalatresie mit einem rechten Ventrinkeldefekt

Das bedeutet, dass ich anstatt 4 Herzkammern nur 3 habe. Mir fehlt die rechte Hauptkammer. Meine Trikuspidalklappe ist auch nicht angelegt.

Die Folge daraufhin ist eine geringe Lungendurchblutung (der Grund warum man blau anläuft) ,denn das sauerstoffarme Blut aus dem rechten Vorhof und das sauerstoffreiche Blut aus der Lungenvene wird als Mischblut dann von der linken Kammer in die Körperschlagader gepumpt. 

Ein sehr wichtiger Schritt in den folgenden 4 Operationen war das Setzen eines Shunts. Das ist ein kleines Kunststoffröhrchen welches zwischen Körperschlagader und Lungenschlagader gesetzt wird. Damit wird die  Lungendurchblutung aufrechterhalten. 

Dann gibt es noch einen sehr wichtigen Schritt in diesem Operationsschema und zwar nennt man das Fontanoperation und da werden Lungen- und Körperkreislauf durch eine Form Tunnels getrennt. Das sorgt für eine normale rosige Haut. 

Man spricht somit auch von einem Fontankreislauf, denn es wird in durch den Vorhof ziehenden Tunnel ein kleines Loch gelassen(man nennt es Fenster). Durch dieses Fenster kann bei erhöhten Druck in der Lunge durch Belastung ( Beispiel: als Baby das Schreien und in meinem Alter z.B. Treppensteigen) das Blut, welches nur verzögert durch die Lungengefäße fließt abgepresst werden. Das Fenster dient also als Überlaufventil.

Laut meiner Mama hatte sie eine ganz normale Schwangerschaft und auch eine natürliche Geburt. Ich war auf der Welt und meine Eltern haben sich natürlich riesig gefreut. Meine Mama berichtet mir, dass ich nachts eine Flasche zu trinken bekommen haben und damit fing alles an. Meine Lippen und mein Körper liefen blau an. Die Ärzte haben ganz schnell gehandelt und ich wurde nach Oldenburg gefahren um spezielle Untersuchungen durchführen zu lassen. Sie stellten auch relativ schnell fest, dass etwas mit meinem Herzen nicht stimmt, doch leider war dieses Krankenhaus dafür nicht genug ausgebildet und sie konnten keine Notoperation durchführen. Somit musste alles ganz schnell gehen und ich wurde als ein 2 Tage altes Baby mit einem großen Hubschrauber in die Klinik nach Bremen geflogen. Aus Erzählungen meiner Eltern war es für sie und meine Familie ein sehr großer Schock. Die Welt wurde von einem auf den anderen Tag auf den Kopf gestellt. 

Ich habe damals das alles noch gar nicht mitbekommen und kann mich da auch nicht dran erinnern. 

Nachdem ich in Bremen aufgenommen worden bin, war am 05.06.1993 meine erste Operation. Es war eine mehrstündige OP. Für so einen kleinen, zierlichen Körper kaum vorstellbar, doch ich habe mich mit meinem kleinen Herzen in das Leben gekämpft. Ich wollte leben. Meine Mutter berichtete mir mal nach ein paar Jahren, dass für sie der 05.06.93 mein 2.Geburtstag ist. 

Genau ein Monat später am 05.07.1993 durften meine Eltern mich endlich mit nach Hause nehmen. Die Freude war natürlich groß und ich durfte endlich meinen 4 Jahre alten Bruder kennen lernen. 

Die Jahre danach folgten noch 3 weitere Operationen am Herzen, doch dadurch dass der Herzfehler damals kaum bekannt war und es sehr wenige Forschungen darüber gab, mussten meine Eltern ein anderes Krankenhaus wählen.

Uns wurde das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein in Kiel ( UKSH) empfohlen, somit wurde dort mein Leben in die Hände der Ärzte gegeben und sie schenkten mir mein heutiges Leben. Ich bin Ihnen so dankbar dafür, denn das Leben ist einfach schön und ich habe die Chance erhalten es auf meine Art leben zu dürfen. 

Meine Erinnerungen fangen natürlich viel viel später an, deshalb kann ich euch auch nun nur noch weiter berichten was ich gefühlt und gesehen habe. 

Ich habe relativ schnell gemerkt, dass ich einfach anders bin als die Anderen. Ich konnte nicht immer so schnell mit rennen, klettern oder andere Spiele mitspielen, wie andere Kindern. Mein Leben bestand damals und auch heute aus regelmäßigen Arzt- und Krankenhausbesuchen. 

So jetzt habe ich euch mal einen kleinen Einblick in den Start meines Lebens gegeben und hoffe ich konnte euch meine Diagnose ein wenig näher bringen. 

Ich wünsche euch bei diesen Mistwetter trotzdem noch einen schönen Tag. Ich werde mich nun raus trauen und einen Runde mit dem Hund drehen. 

Eure Lena 

Fortsetzung folgt... 

      

normal aufgebautes Herz

Herz mit Trikuspidalatresie

Fontankreislauf